Artículo publicado en la Revista VIVA (pág. 88 al 90) , junto al Diario Clarín del domingo 29 de Julio de 2007
`Bueno como el pan’, dice el refrán.  Pero para un celíaco, si ese pan contiene trigo, avena, cebada o centeno, es casi un veneno. Qué debe saber quien padece este trastorno para mantenerse sano.

texto: Fabiana Mastrángelo  fotos: Alejandra  López y Archivo Clarín 

Victoria aguarda con masitas, pastafrola y alfajores hechos por ella.
Pronto aclara que están elaborados con fécula de maíz y mandioca.
“Soy feliz haciendo la dieta porque antes del diagnóstico sufrí mucho”, comenta Victoria Haddad, que padeció anemia y durante sus dos embarazos debió guardar reposo absoluto.
En esa época no sabía que era celíaca y los médicos le recomendaban té con galletitas.
“Nada menos que un veneno para mí”, dice Victoria.
Como celíaca debe seguir una dieta libre de gluten de por vida, es decir, sin trigo, avena, cebada y centeno (abreviados con la sigla SIN TACC).
¿Qué pueden comer los celíacos? Carnes, frutas, verduras, legumbres, huevo, productos industrializados aptos para celíacos o comidas caseras elaboradas con  harinas y féculas de maíz, arroz, mandioca, soja y garbanzos.
“Lo aconsejable es comer el alimento combustible por excelencia de orientales y americanos nativos: arroz y maíz”, afirma Eduardo Cueto Rúa, jefe del servicio de gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata.
El que sigue la dieta mantiene la condición de celíaco pero revierte los síntomas.

Laura Schers tuvo esa suerte.
Padecía anemia y distensión abdominal y perdía el cabello.
“Cuando los médicos llegaron al diagnóstico me alegré.
Por fin sabía lo que tenía y que con una dieta podía mejorarme.
Descubrí un nuevo mundo.
” Hace unos años había ido con amigas a una confitería de la avenida Santa Fe.
“¿Tiene menú para celíacos?”, preguntó al mozo que se quedó paralizado ante el entonces insólito pedido, y sus amigas no la miraron con menos asombro.
Laura comprendió que era vital difundir este trastorno para hacer más accesible el menú específico e identificar a todos los celíacos no diagnosticados.
Como es editora, le propuso a los celíacos que conocía que contaran sus  historias en un libro testimonial: Celíacos, historias para compartir, de Editorial Parábola.
“La celiaquía es una intolerancia alimentaria a una de las proteínas del trigo, la avena, la cebada y el centeno.
Esa proteína ­llamada comúnmente gluten­ provoca una alteración de la mucosa intestinal que se observa como aplanamiento de las vellosidades del intestino delgado”, explica Susana De Rosa, ex jefa del servicio de gastroenterología del Hospital Garrahan.
El deterioro del intestino delgado provoca una mala absorción de alimentos, minerales y vitaminas.
¿Cómo saber si uno es celíaco? Los síntomas son amplios: desnutrición, baja estatura, anemia, diarrea crónica, osteoporosis, caída del cabello, piel seca, edemas, prolapso, hemorragias, trastornos de la coagulación, entre otros.
El diagnóstico sólo puede hacerlo un médico gastroenterólogo.
En general, la celiaquía se presenta en los cuatro primeros años de vida o, en algunos casos, en la tercera o cuarta década.
Se realizan exámenes de diagnóstico en todo hospital que cuente con un servicio de gastroenterología.
Primero se realizan estudios para detectar la presencia o no de anticuerpos.
Según el resultado, se hace una biopsia de intestino delgado o análisis endoscópico para confirmar o descartar la enfermedad.
Es importante que hijos, hermanos, padres y abuelos de un celíaco se realicen los exámenes correspondientes.
LA CLAVE PATERNA A Tomás Chebrese, de 17 años, le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 11 meses.
“Mis papás me contaron que tenía diarrea, la panza hinchada y estaba débil.
Los médicos no podían averiguar qué me pasaba porque la enfermedad celíaca en ese entonces no tenía difusión, hasta que por fin dieron en la tecla.
” Tomás sigue la dieta con mucha naturalidad y siempre con la ayuda de sus padres.
Susana De Rosa comenta “cuanto más los padres lo aceptan, más naturalmente lo vive el niño y más acompañado se siente”.
El papel de la madre en el tratamiento es crucial porque habitualmente es quien prepara el alimento.
Consciente de esta situación, Cueto Rúa impulsó la creación de un Club de madres de niños celíacos.
En La Plata, allá por el `78.
De ese club barrial nació la Asociación Celíaca Argentina (ACA), que en 1984 registró la espiga de trigo cruzada por la sigla SIN TACC, encerrada en un círculo rojo.
Esta asociación, al igual que otras como la Asociación de Asistencia al Celíaco (ACELA), trabaja para que cada vez más empresas identifiquen los alimentos aptos para celíacos.
La marca SIN TACC o la espiga de trigo tachada indican que el producto no contiene gluten y está sometido a controles periódicos para constatarlo.
CON UN POQUITO DE AYUDA Cuando Tomás era pequeño, su mamá lo mandaba a los cumpleaños o a las casas de amigos con un tupper de comida preparada.
Hasta que un día una mamá le dijo “no lo mandes más con su comida porque en esta casa va a tener qué comer”.
Se encontró que no era una familia sino muchas familias las que preparaban o compraban comida especial para Tomás.
Desde entonces, comenta, “cambié la actitud y comencé a dar lugar a amigos y familiares.
Ellos están dispuestos y es maravilloso porque una se siente muy acompañada.
Es una forma de difundir la celiaquía”.
Si bien la enfermedad se difundió mucho en los últimos años, se conoce desde el siglo II de nuestra era: el médico helénico-romano Arataeus de Capadocia describe una enfermedad crónica de niños y adultos que provoca una llamativa dilatación del vientre.
Se refiere a ella con el término koiliako del griego vientre, de la cual deriva el término actual celíaco.
Tomás juega al rugby y al fútbol desde los seis años y ha hecho giras deportivas, donde aprendió a manejarse en diferentes contextos con su comida.
Juega en las inferiores de River y lo seleccionaron para un campeonato europeo que se realiza en estas vacaciones de invierno en Gales y al que asisten clubes de fútbol de primer nivel.
Sus padres se comunicaron con asociaciones de celíacos y con las universidades donde se va a alojar, y se aseguraron que su dieta especial estuviera contemplada.
No fue difícil: en los países nórdicos la celiaquía está muy difundida.
Irlanda, por ejemplo, es el país con mayor porcentaje de celíacos en el mundo.
En la Argentina, en los últimos años hubo una proliferación de productos industrializados aptos para celíacos.
Las asociaciones del rubro entregan el listado de los alimentos aptos y los actualizan periódicamente.
Pero Cueto Rúa señala en su libro Celiaquía, un modo de ser: “Muchos médicos creemos que ese listado debería ser editado por el Ministerio de Salud de la Nación o de las provincias o por el Instituto Nacional de Alimentación.
Si bien esto es necesario, no queremos que la gente tenga listado-dependencia, sería cambiar una enfermedad por otra”.
En el granero del mundo, las madres de niños celíacos y adultos celíacos trabajan para que la mayor cantidad de alimentos industrializados estén libres de harinas con gluten, de manera de poder elegirlos libremente en las góndolas o en los quioscos, sin tener que andar con el listado en el bolsillo.
Las madres registraron el logo SIN TACC, que ya es conocido en todo el Mercosur.
Para que un producto argentino sea incluido en el listado, debe ser analizado por la cátedra de Inmunología de la Universidad Nacional de La Plata y el Laboratorio Central de Salud Pública.
En la Argentina muy pocos productos informan en sus etiquetas que contienen o no gluten, a diferencia de Brasil, donde una ley exige que esta información figure en todos los productos.
“Viví con anemia cuatro años, todo el tiempo débil y con desmayos.
Me recuperaba unos meses y recaía.
Comía, tomaba hierro, me daban inyecciones pero no pasaba nada”, escribe Mónica Córdoba en Celíacos, historias para compartir.

Izq.: Alicia Greco, madre de una celíaca y presidenta de ACELA. A Tomás Chebrese le diagnosticaron la enfermedad a los 11 meses. Victoria Haddad hoy es feliz haciendo la dieta. 

En otro testimonio, Laly González recuerda la odisea de su hija en unas líneas dedicadas a ella: “Estabas tan mal.

¡parecías una desnutrida de Biafra! ¡Nadie sabía lo que te pasaba pero las diarreas que tenías eran imparables!”.
Esos padres tuvieron que pasar por la peor de las situaciones: tener un hijo enfermo y que nadie pueda darles una respuesta sobre qué lo está aquejando.
Algunas personas pueden presentar varios síntomas al mismo tiempo, como distensión abdominal, diarrea crónica y retardo en el crecimiento.
Otros pueden tener diarrea o anemia o distensión abdominal o anorexia.
Has casos que no presentan síntomas y sin embargo, cuando se les hace el diagnóstico mejoran “el carácter, la energía, el humor, la piel, los vínculos, la vida”.
“Llegué al diagnóstico de mi enfermedad después de mucho peregrinar por consultorios de dermatólogos, clínicos y hematólogos muy renombrados.
Mis síntomas eran, al principio, sólo caída del cabello, que atribuían al estrés.
” El testimonio que Viviana Mattioli tituló Del otro lado del escritorio en el libro refleja el clásico peregrinar de los celíacos antes del diagnóstico.
Luego de éste, el tratamiento es para toda la vida y requiere un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, bioquímicos, nutricionistas, asistentes sociales y psicólogos.
También se realizan talleres para aprender a cocinar el menú celíaco.
Para Victoria Haddad, que se enteró que era celíaca hace 18 años, “el tratamiento requiere un cambio de mentalidad, no querer comer todo lo que comen los demás”.
Un camino de aprendizaje en el que el premio es la salud.